CV HAL - Marion Mathieu

Why is family disclosure of genetic risk so difficult? A collaborative analysis of 685 rare-disease patient experiences

Marion Mathieu , Bérengère Saliba-Serre , Sandrine de Montgolfier , Martine Libany , Annagrazia Altavilla et al.

European Journal of Human Genetics, 2026, ⟨10.1038/s41431-026-02205-8⟩

Article dans une revue (data paper) hal-05761761v1

PFMG2025–integrating genomic medicine into the national healthcare system in France

Caroline Abadie , Aldja Abderrahmane , Ouarda Abdous , Carine Abel , Oanez Ackermann et al.

The Lancet Regional Health - Europe, 2025, 50, pp.101183. ⟨10.1016/j.lanepe.2024.101183⟩

Article dans une revue hal-05788852v1

Towards more informed consent: Making information understandable

Diane Gozlan , Marion Mathieu , Sandrine de Montgolfier , Lucie Morillon , Béatrice Demaret et al.

Médecine/Sciences, 2023, 39 (8-9), pp.650-657. ⟨10.1051/medsci/2023092⟩

Article dans une revue hal-04350016v1

Regard médico-scientifique sur les recommandations de bonnes pratiques en génétique médicale, Les normes à l’épreuve de la génétique et de la médecine génomique, Revue générale de droit médical. Publication en cours.

Perrine Malzac , Mathieu Marion

Revue générale de droit médical, A paraître

Article dans une revue hal-03027280v1

Les laboratoires ouverts Tous Chercheurs

Jean Thimonier , Annick Brun-Jacob , Marion Mathieu , Jonas Durand , Pascale Frey-Klett et al.

Médecine/Sciences, 2020, 36 (3), pp.271-273. ⟨10.1051/medsci/2020029⟩

Article dans une revue hal-02635512v1

Comparison of a Drug‐Free Early Programmed Dismantling PDLLA Bioresorbable Scaffold and a Metallic Stent in a Porcine Coronary Artery Model at 3‐Year Follow‐Up

Kazuyuki Yahagi , Yi Yang , Sho Torii , Johanne Mensah , Roseann M White et al.

Journal of the American Heart Association, 2017, 6 (6), ⟨10.1161/JAHA.117.005693⟩

Article dans une revue hal-01928659v1

An Innovative Lab-Based Training Program to Help Patient Groups Understand Their Disease and the Research Process

Marion Mathieu , Constance Hammond , David G. Karlin

PLoS Biology, 2015, 13 (e1002067), ⟨10.1371/journal.pbio.1002067⟩

Article dans une revue hal-01226864v1

IGPrare : Croiser les regards entre acteurs et maladies pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares

Marion Mathieu

RARE2023, Oct 2023, PARIS, France

Communication dans un congrès hal-04350073v1

L’information génétique de la parentèle : Illustration avec la recherche collaborative IGPrare

Marion Mathieu , François Faurisson

Colloque « Dialogues croisés : Médecine, Génétique, Psychanalyse et Ethique », Mar 2022, Marseille, France

Communication dans un congrès hal-03833553v1

L’information génétique des apparentés : Illustration avec la recherche collaborative IGPrare

Marion Mathieu

31ème congrès CMT-France, Mar 2022, Saint-Malo, France

Communication dans un congrès hal-03833548v1

Projet IGPrare : Face aux enjeux médicaux et éthiques universels liés à l’information génétique des apparentés dans le cadre des maladies rares, faire émerger des solutions par une stratégie de recherche synergique entre approches nationale et européenne

Marion Mathieu

11èmes Assises de génétique humaine, 2022, Rennes, France

Communication dans un congrès hal-03884216v1

Le projet IGPrare : une recherche collaborative, multidisciplinaire et transversale - Méthodologie de co-construction du questionnaire

Marion Mathieu

11èmes Assises de génétique humaine, 2022, Rennes, France

Communication dans un congrès hal-03884211v1

Scientific approach to vaccination

Marion Mathieu , A. Guimezanes

4th Forum Vasco Da Gama Movement, Apr 2017, Strasbourg, France

Communication dans un congrès hal-03595589v1

Giving keys to patients, to better understand research and new genomic technologies

Marion Mathieu

Brocher Workshop « Public participation in ethical, social and health policy issues of new genomic technologies », 2016, Genève, Switzerland

Communication dans un congrès hal-03595601v1

Le projet IGPrare : une recherche collaborative, multidisciplinaire et transversale Méthodologie de co-construction du questionnaire

Marion Mathieu , Perrine Malzac , S. de Montgolfier , Martine Libany , Bérengère Saliba-Serre et al.

11èmes Assises de génétique humaine, Feb 2022, Rennes, France

Poster de conférence hal-03818180v1

Maladies Rares : Un domaine favorable aux innovations méthodologiques, Illustration par le projet IGP rare

Marion Mathieu , Sandrine de Montgolfier , P Malzac , Martine Libany , Bérengère Saliba-Serre et al.

RARE2021, Oct 2021, Paris, France

Poster de conférence hal-03588418v1

Participation éclairée à la recherche clinique, un enjeu individuel et collectif : place de la formation des association de malades

Marion Mathieu , François Faurisson

RARE2019, Nov 2019, Paris, France

Poster de conférence hal-03585625v1

Séquençage génétique : un nécessaire partage des concepts et enjeux, entre associations de malades et chercheurs.

Marion Mathieu , P Malzac , François Faurisson

RARE2017, Nov 2017, Paris, France

Poster de conférence hal-03595548v1

Formations Explique-moi les essais cliniques : principes des essais cliniques enseignés aux membres d’associations de malades dans le champ des maladies rares.

Marion Mathieu , C. Colomban , M. Berro , L Chiche

RARE 2015, Nov 2015, Montpellier, France

Poster de conférence hal-03595573v1

Formation scientifique des patients atteints de pathologies auto-immunes : première expérimentation d’une web-conférence en France

Marion Mathieu , L Chiche , Caroline Dreuillet , A. Guimezanes , Dominique Donnet-Kamel

RARE 2013, Mar 2013, Montpellier, France

Poster de conférence hal-03595555v1

Consentement et psychiatrie

Nicole Cano , Victoria Isabel Fernandez , Frédérique Lagier , Marion Mathieu , Armelle Saint-Pierre

LEH, pp.118, 2023, 978-2-84874-990-7

Ouvrages hal-04349974v1

Tests génétiques : illusion ou prédiction ? - Édition Le Muscadier

Marion Mathieu , P Malzac

2017

Ouvrages hal-03595591v1

Vaccination : agression ou protection ? Édition Le Muscadier

Marion Mathieu , A. Guimezanes

2015

Ouvrages hal-03595597v1

Recherche-participative : croiser les regards de patients, professionnels de santé et chercheurs en SHS pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares

Marion Mathieu , Perrine Malzac

Soi-même avec et pour les autres : Soif d’éthique dans l’action collective en santé, LEH, 2024, 978-2-38612-061-9

Chapitre d'ouvrage hal-04973846v1

Le consentement en recherche : le point de vue des patients

Marion Mathieu , Annie Archer

Consentement et psychiatrie : enjeux éthiques, 2023, 978-2-84874-990-7

Chapitre d'ouvrage hal-04350043v1

RAPPORT DU TIERS-VEILLEUR SUR LA RECHERCHE PARTICIPATIVE EXPAPARM-ACTION Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose

Magali Conesa , Marion Mathieu

Tous Chercheurs. 2026

Rapport hal-05558914v1

Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose – ACTION : Recherche-action participative pour la mise en oeuvre d’un dispositif d’enquête sur l’expérience patient des parcours de soins, de santé et de vie des personnes atteintes de mucoviscidose

Dominique Pougheon Bertrand , Gil Bellis , Paola de Carli , Magali Conesa , Marion Mathieu et al.

LEPS UR3412 Université Sorbonne Paris Nord. 2026

Rapport (rapport de recherche) hal-05555966v1

Marion Mathieu

Présentation

Publications

Publications

Why is family disclosure of genetic risk so difficult? A collaborative analysis of 685 rare-disease patient experiences

PFMG2025–integrating genomic medicine into the national healthcare system in France

Towards more informed consent: Making information understandable

Regard médico-scientifique sur les recommandations de bonnes pratiques en génétique médicale, Les normes à l’épreuve de la génétique et de la médecine génomique, Revue générale de droit médical. Publication en cours.

Les laboratoires ouverts Tous Chercheurs

Comparison of a Drug‐Free Early Programmed Dismantling PDLLA Bioresorbable Scaffold and a Metallic Stent in a Porcine Coronary Artery Model at 3‐Year Follow‐Up

An Innovative Lab-Based Training Program to Help Patient Groups Understand Their Disease and the Research Process

IGPrare : Croiser les regards entre acteurs et maladies pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares

L’information génétique de la parentèle : Illustration avec la recherche collaborative IGPrare

L’information génétique des apparentés : Illustration avec la recherche collaborative IGPrare

Projet IGPrare : Face aux enjeux médicaux et éthiques universels liés à l’information génétique des apparentés dans le cadre des maladies rares, faire émerger des solutions par une stratégie de recherche synergique entre approches nationale et européenne

Le projet IGPrare : une recherche collaborative, multidisciplinaire et transversale - Méthodologie de co-construction du questionnaire

Scientific approach to vaccination

Giving keys to patients, to better understand research and new genomic technologies

Le projet IGPrare : une recherche collaborative, multidisciplinaire et transversale Méthodologie de co-construction du questionnaire

Maladies Rares : Un domaine favorable aux innovations méthodologiques, Illustration par le projet IGP rare

Participation éclairée à la recherche clinique, un enjeu individuel et collectif : place de la formation des association de malades

Séquençage génétique : un nécessaire partage des concepts et enjeux, entre associations de malades et chercheurs.

Formations Explique-moi les essais cliniques : principes des essais cliniques enseignés aux membres d’associations de malades dans le champ des maladies rares.

Formation scientifique des patients atteints de pathologies auto-immunes : première expérimentation d’une web-conférence en France

Consentement et psychiatrie

Tests génétiques : illusion ou prédiction ? - Édition Le Muscadier

Vaccination : agression ou protection ? Édition Le Muscadier

Recherche-participative : croiser les regards de patients, professionnels de santé et chercheurs en SHS pour mieux décrire et améliorer l’information génétique de la parentèle dans les maladies rares

Le consentement en recherche : le point de vue des patients

RAPPORT DU TIERS-VEILLEUR SUR LA RECHERCHE PARTICIPATIVE EXPAPARM-ACTION Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose

Expérience Patient des Parcours Mucoviscidose – ACTION : Recherche-action participative pour la mise en oeuvre d’un dispositif d’enquête sur l’expérience patient des parcours de soins, de santé et de vie des personnes atteintes de mucoviscidose